El llamado desesperado de una madre que asegura sentirse rebasada ante las crisis de su hijo adolescente con autismo volvió visible una realidad que suele permanecer dentro de los hogares: el desgaste físico, emocional y económico de quienes cuidan a personas con grandes necesidades de apoyo.
El caso también abre preguntas que muchas familias enfrentan desde las primeras etapas del desarrollo: cómo identificar posibles señales de autismo en una hija o un hijo, a dónde acudir para obtener una valoración y qué tipo de atención necesita de acuerdo con su nivel de apoyo.
Sin embargo, un diagnóstico no basta. Además de detección temprana y atención especializada para la persona con autismo, las familias requieren información, capacitación, atención psicológica, grupos de apoyo y espacios de descanso que eviten que madres, padres y otros cuidadores lleguen a niveles extremos de agotamiento.
De acuerdo con estimaciones de la Secretaría de Salud, en Sonora residen cerca de 8 mil personas con trastorno del espectro autista, de las cuales 5 mil 834 son niñas, niños y adolescentes.
En el estado se han atendido alrededor de 4 mil 588 niñas, niños, adolescentes y adultos con autismo desde la apertura de las Unidades de Neurodesarrollo. Tan sólo durante el primer semestre de 2026 ingresaron 716 pacientes nuevos y actualmente permanecen activos aproximadamente 3 mil 332.
Aunque la entidad cuenta con servicios gratuitos de detección, diagnóstico, evaluación neuropsicológica y distintas terapias, especialistas advierten que el reto ya no consiste únicamente en identificar y atender el autismo, sino en construir una red que acompañe durante años a la persona diagnosticada y a quienes sostienen diariamente sus cuidados.
¿Cómo identificar?
El autismo no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Mientras algunas pueden realizar buena parte de sus actividades con cierta independencia, otras necesitan acompañamiento constante para comunicarse, aprender o desenvolverse en su entorno.
Natalia Navarro Laguna, directora de Atención al Neurodesarrollo en Sonora, explicó que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) se divide en tres niveles, determinados por la cantidad y el tipo de apoyo que requiere cada persona.
- El nivel 1, también conocido como autismo leve, corresponde a personas que necesitan menor apoyo. Aunque suelen requerir pocas adecuaciones académicas, pueden enfrentar dificultades para relacionarse socialmente, comprender determinadas situaciones o adaptarse a cambios.
- En el nivel 2, considerado moderado, la necesidad de apoyo es mayor. Las personas pueden comunicarse verbalmente, expresar lo que necesitan y convivir con otras; sin embargo, requieren comprensión, paciencia y ajustes escolares que faciliten su aprendizaje e interacción.
- El nivel 3, identificado como severo, implica grandes necesidades de apoyo, principalmente en la comunicación y la convivencia social. En estos casos puede ser necesario el acompañamiento permanente de familiares, cuidadores o especialistas para realizar actividades cotidianas.
La clasificación permite orientar las terapias y adecuaciones que necesita cada persona, pero no resume todas sus capacidades ni significa que su situación sea idéntica a la de otras ubicadas en el mismo nivel. Por ello, la atención debe diseñarse de manera individual y considerar los entornos familiar, educativo y social.
Navarro Laguna señaló que la inclusión no depende solamente de madres, padres y docentes. También requiere que la sociedad comprenda las distintas formas de comunicación y responda con empatía a las necesidades de las personas autistas.
Cuidadores son vitales… familias también necesitan ayuda
La psicóloga Carolina Burgos apuntó que cuando un cuidador se siente rebasado por las necesidades de una persona con autismo, es indispensable también la información, capacitación, atención a la salud mental del cuidador, espacios de respiro y una red de apoyo.
Vivir permanentemente agotado, preocupado, aislado o sin herramientas puede afectar su bienestar emocional, advirtió la especialista.
Por ello, planteó la necesidad de psicoterapia, grupos de apoyo, detección temprana del agotamiento y capacitación específica para madres, padres y otros cuidadores.
“Muchas veces ponemos toda la atención en la persona diagnosticada y es lo correcto, pero aquí tenemos que ver también sobre el cuidador, sobre la red de apoyo, porque ‘quién cuida a quien cuida’ no es un lujo, también es una estrategia que debemos de llevar como salud pública”.
“Yo como mamá de un adulto autista necesitaría, o he necesitado, información, capacitación, salud mental, grupos de apoyo, detección temprana, un respiro familiar”, explicó.
Agregó, “en Estados Unidos a la familia de una persona autista le dan entre 80 y 90 horas al mes para que se relajen, para que reconecten mientras cuidadores del gobierno están con esa con esa personita autista”.
Burgos destacó que el siguiente paso debe ser pasar de atender únicamente el diagnóstico a realmente acompañar a toda la familia.
Esto implica medir no solo cuántas personas reciben terapia, sino cuántas familias cuentan con orientación, capacitación, apoyo psicológico, seguimiento y descanso, señaló.
“En Sonora ha avanzado mucho la atención del autismo, pero el gran reto no es la atención sino el acompañamiento es garantizar acompañamiento continuo”.
“Actualmente existen unidades aquí en Hermosillo y en Sonora que ofrecen detección, diagnóstico, evaluación neuropsicológica, terapias de lenguaje, cognitivas, conductuales, y también terapia familiar”, afirmó.
Sin embargo, dijo, “el problema es que una familia no necesita apoyo solamente del diagnóstico. Necesitamos apoyo durante todo el proceso del trastorno, necesitamos una red que nos acompañe durante años”.
Un caso: madre pide ayuda… afirma es difícil cuidar a su hijo
En redes sociales, Diana Gabriela, mamá de un adolescente con autismo severo en San Luis Potosí, narró cómo ha enfrentado episodios violentos y, al no contar con el recurso suficiente, es difícil acceder a terapias o centros de apoyo para Cedric, su hijo.
Diana Gabriela explicó que, a pesar de haber acudido al Poder Judicial, al DIF, a la Secretaría de Salud y a otras instituciones en esa entidad, no han recibido apoyo por ninguna de estas.
Para Carolina Burgos, estos casos no deben utilizarse para estigmatizar a las personas con autismo, sino para cuestionar qué apoyos recibió la familia antes de llegar a un nivel extremo de agotamiento.
Tengo un hijo con autismo, ¿quién me puede ayudar?
Gloria Pérez Cosío y Sánchez, procuradora de la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Sonora, informó que Sonora es un referente en el tema de la atención al autismo, ya que desde hace tres años se creó la Dirección General de Atención al Neurodesarrollo en Hermosillo, Empalme y Nogales.
En Sonora, la Procuraduría de la Defensa de las Personas con Discapacidad identifica la vulneración del derecho a la protección social como una de las problemáticas más recurrentes entre las personas con espectro autista.
“Por eso es nuestro interés la detección y atención oportuna para poder dar cabida a todo este pleno goce de los derechos de las personas con autismo”.
“Es muy importante que se sepa que para la detección del autismo hay que tener mucho enfoque en estar monitoreando el neurodesarrollo de las y los niños en nuestro estado”, declaró.
Por último, reiteró que el autismo debe entenderse como una condición y no como una enfermedad, subrayando que la información y la empatía son fundamentales para lograr una inclusión real en la entidad.
